RZESZÓW. 6 września 2026 roku w ZEN Expo w Jasionce odbędzie się wydarzenie pn. „Zakończenie Lata z Dziećmi", podczas którego prowadzona będzie zbiórka środków na rehabilitację i terapię dzieci z ciężkimi chorobami genetycznymi. Jedną z osób objętych zbiórką jest Zosia z Rzeszowa.
U dziewczynki rozpoznano MAND (2q23.1) – rzadką chorobę genetyczną związaną z genem MBD5, który odpowiada za rozwój mózgu. Zosia jest jedną z kilku osób w Polsce z tym rozpoznaniem. Choroba wiąże się u niej z niepełnosprawnością intelektualną, trudnościami w komunikacji werbalnej, cechami ze spektrum autyzmu, obniżonym napięciem mięśniowym oraz padaczką, obecnie kontrolowaną leczeniem. Występują również problemy ze snem oraz trudności z koncentracją i przetwarzaniem informacji. Dziewczynka porozumiewa się za pomocą komunikacji wspomagającej (AAC) z wykorzystaniem programu MÓWik i wymaga stałej rehabilitacji oraz terapii.
Poza zbiórką podczas wydarzenia wsparcie dla dziewczynki prowadzone jest w formie stałej zbiórki w serwisie Pomagam.pl.
Zbiórka, która odbędzie się 6 września podczas „Zakończenia lata z dziećmi” obejmie także dzieci z zespołem Retta oraz innymi chorobami genetycznymi wymagającymi długotrwałego leczenia i rehabilitacji.
Środki zebrane podczas wydarzenia mają zostać przeznaczone na rehabilitację, specjalistyczny sprzęt, konsultacje medyczne oraz terapię dzieci objętych zbiórką.
![Większy komfort pacjentek szpitala przy ul. Szopena. Nowa porodówka otwarta [ZDJĘCIA]](/image/c/460/300/news/20240305/49144_240305140609_porodowka-45_1.jpg)
![Na osiedlu Drabinianka powstanie mini park z placem zabaw [WIZUALIZACJE]](/image/c/460/300/news/20240305/49139_240305104534_arkadia_2.jpg)
![Budowa piętrowego parkingu i lądowiska przy KSW nr 2 w Rzeszowie [lipiec 2026]](/image/c/740/490/foto/20260729/parking-ladowisko-35.jpg)
Komentarze
Zaloguj się aby móc dodać komentarz