PODKARPACIE. Pięcioletni Kacper Koszałka zmaga się z dystrofią mięśniową Duchenne’a (DMD) – ciężką, postępującą chorobą genetyczną, która prowadzi do stopniowego zaniku mięśni i przedwczesnej śmierci. Jedyną szansą na zatrzymanie jej rozwoju jest kosztowna terapia genowa za granicą. Trwa zbiórka środków na leczenie chłopca.
Obecnie na koncie znajduje się 250 182 zł, co stanowi zaledwie 2,04 proc. potrzebnej kwoty. Do osiągnięcia celu brakuje jeszcze ponad 11,9 mln zł. Zebrane pieniądze mają pokryć koszty terapii genowej w Dubaju, a także przelotu, pobytu i późniejszej rehabilitacji chłopca.
Pierwsze niepokojące objawy pojawiły się już w niemowlęctwie. U Kacpra stwierdzono obniżone napięcie mięśniowe, a kolejne badania potwierdziły najgorsze – diagnozę DMD. Choroba powoduje uszkodzenie genu odpowiedzialnego za produkcję dystrofiny, białka niezbędnego do prawidłowego funkcjonowania mięśni. W efekcie organizm dziecka stopniowo traci siłę, a w przyszłości choroba prowadzi do utraty możliwości chodzenia, a nawet oddychania.
Już dziś chłopiec szybciej się męczy, ma problemy z poruszaniem się i coraz częściej odczuwa ból. Bez leczenia jego stan będzie się systematycznie pogarszał.
– „Każdego dnia widzimy, jak choroba postępuje. Z tygodnia na tydzień synek ma coraz mniej sił. Szybciej się męczy, nie nadąża za rówieśnikami. Coraz częściej skarży się na ból nóg, przewraca się… To dla nas niewyobrażalnie trudne patrzeć, jak jego dzieciństwo zostaje mu odbierane.” – piszą rodzice Kacpra na stronie internetowej zbiórki w serwisie SiePomaga.pl.
Jak podkreślają, czas odgrywa kluczową rolę – im wcześniej zostanie wdrożone leczenie, tym większa szansa na spowolnienie choroby i poprawę jakości życia dziecka.
Rodzina nie jest jednak w stanie samodzielnie sfinansować terapii, której koszt sięga kilkunastu milionów złotych. Dlatego zwracają się o pomoc do ludzi dobrej woli.
– „Robimy wszystko, co w naszej mocy… Ale sami nie jesteśmy w stanie zebrać środków na leczenie i lot do Dubaju… Każda wpłata, każde udostępnienie daje nam nadzieję” – apelują rodzice.
Komentarze
Zaloguj się aby móc dodać komentarz